Taina suferinţei – narativul unei însoţiri psihologice în paliaţie

În suferinţa oncologică şi mai ales în fazele ei terminale, când ştiinţa medicală îşi demonstrează neputinţele ei, când nici unul dintre oameni şi nimic din ceea ce înseamnă leac omenesc nu îi mai poate schimba deznodământul vieţii, cel suferind se află într-un dialog tainic cu Dumnezeu. – (Pr. Porfirie)

În această grilă de păstrare a tainei s-a desfăşurat şi se cuvine descifrat dialogul suferinţei, al lacrimilor şi al… bucuriei, prilejuit de însoţirea psihologică – şi mai ales sufletească! – a pacientei, pe parcursul ultimului an.

ÎNTÂLNIREA

Pacienta D.C. în vârstă de 32 ani a fost diagnosticată în 2010 în Italia cu neoplasm mamar stâng operat şi metastaze osoase la vertebre cervicale. Din 2012 se întoarce în ţară, boala progresează cu metastaze osoase la bazin şi femur, metastaze hepatice, fistula cutanată în regiunea cervico-occipitală şi sindrom algic secundar sever. Din 2012 şi până când a murit (iulie 2014) a fost internată de 14 ori în Hospice, pentru îngrijiri paliative. Intervenţia psihologică a constat în întâlniri cel puţin săptămânale pe parcursul ultimului an. Întâlnirile au prilejuit accesarea multiplelor dimensiuni ale suferinţei, asupra cărora am stăruit cu metode circumscrise tehnicii conversaţionale, peste care s-au suprapus tainice tăceri ale întâlnirii în suferinţă.


VORBIM DESPRE BOALĂ

Când durerea e prea mare devine suspin tainic, rugăciune adâncă.

La nivel raţional pacienta a dovedit de la prima întâlnire cunoaşterea diagnosticului şi înţelegerea lui, concomitent cu lupta interioară pentru acceptarea situaţiei. Dificultăţile de a suporta durerea fizică au accentuat suferinţa psihică, confirmând interdependenţa somatic-psihic-emoţional-sufletesc. Explorarea proceselor emoţionale care însoţesc simptomele bolii: furie, revoltă, frică, disperare, neputinţă, s-a realizat cu ajutorul tehnicilor proiective de desen, care au mijlocit descoperirea acelor elemente-reper (ancore) care ajută ca deznădejdea să nu fie continuă.

VORBIM DESPRE VIAŢĂ


Discuţiile despre boala au prilejuit Retrospectiva vieţii cu ajutorul instrumentului cu acelaşi nume, prin care s-au punctat momentele semnificative din viaţa pacientei, relaţiile importante, trăirile la nivel emoţional. Cu ajutorul genogramei am decriptat dinamica din familia de origine şi pattern-urile de relaţionare transgeneraţională, ceea ce a contribuit la un plus de înţelegere şi o diminuare a stărilor de anxietate si depresie. Idealizarea tatălui absent (ca defensă) a fost înlocuită de iniţiativa în reluarea legăturii telefonice. Pacienta a reuşit să-şi diminueze conflictul dintre furia faţă de tată, furia faţă de „incapacitatea de a-l urî”, dorinţa de a avea o relaţie cu el şi loialitatea faţă de mamă şi fraţi. Consilierea psihologică a vizat diferenţierea şi reducerea sentimentelor de vinovăţie, concomitent cu stabilirea unor limite de protecţie.

Viaţa continuă pentru ceilalţi. N-ar trebui oare ca lumea să se oprească? Oare chiar nu ştiu ceilalţi ce mi se întâmplă?

Dificultatea unor momente ca: nunta fratelui, naşterea şi botezul unei nepoate au fost depăşite de bucuria reîntâlnirii cu familia (mama si bunicii care locuiesc într-o altă localitate), fratele de departe cu familia lui, rudele din oraş care o îngrijesc. Pacienta a găsit puterea să se bucure de ceea ce se întâmplă bun în vieţile celor din familie şi să împărtăşească din prilejul de a fi împreună. Aceste momente de reîntâlnire, „frumoase, dar grele”, au fost mai apoi prelucrate emoţional şi în aspectele mai puţin dezirabile.

Cum să spui „La Mulţi Ani” unui pacient pe moarte? Mai ales când pacienta te anunţă că în salonul alăturat, de dimineaţă, tocmai a mai murit cineva…

Cu greu. Şi uneori fără să ştii cum. Şi alteori evitând să pronunţi cuvintele care-ţi sună nelalocul lor. Pacienta şi-a exprimat dorinţa de a împărtăşi momentul zilei de naştere cu echipa Hospice, într-un al doilea „Acasă”, în „garsoniera ei”, cum îi spunea salonului în care „locuia” şi unde simţea că în ultima vreme se găseşte „toată averea ei”. Suportul pe care i l-a oferit echipa Hospice de ziua ei a avut un rol terapeutic, iar consilierea de după a ajutat-o să-şi exprime ambivalenţa emoţională, marcând începutul unor discuţii despre ce avea să urmeze.

VORBIM DESPRE MOARTE

Grija faţă de moarte şi întreaga ei semnificaţie trebuie înţeleasă ca o sporire a vieţii, nu ca o umbrire a ei. (Mitropolitul Antonie)

Pacienta a perceput uneori intens şi dureros limitările şi renunţările impuse de boală. Suferinţa şi neputinţa au dus în câteva rânduri la tematizarea posibilităţii unui suicid, în fapt a dorinţei de a pune capăt suferinţei.

Chiar dacă dimineţile încep cu „vreau să se termine viaţa mea” ziua continuă cu „vreau să trăiesc!”

În această idee, consilierea a punctat motivele pentru care suicidul nu e o soluţie chiar atunci când pare o opţiune. Pacienta a reflectat cu ajutorul tehnicii „Contractul de nerănire cu mine” asupra motivelor pentru care e important să lupte cu gândurile de suicid atunci când ele apar şi mai ales, să le verbalizeze fără vinovăţia de a le fi avut.

Starea emoţională a pacientei a fost influenţată şi de contactul indirect cu moartea celorlalţi pacienţi din Hospice. Inevitabil, moartea celor din jur o aducea mai aproape de gândul propriei morţi. Uneori, a refuzat creşterea medicaţiei pentru controlul durerii, într-o încercare simbolică de amânare a morţii. Alteori, a manifestat o curiozitate crescută faţă de moartea celorlalţi pacienţi. Era atentă la zgomotele care marcau un final şi urmărea de la fereastră procedurile de afară. Când nu le vedea, şi le imagina. Toate acestea erau un alt fel de a se gândi la propria moarte şi o nevoie de a controla ceea ce era de necontrolat. În această proximitate a morţii (celorlalţi) părea anesteziată afectiv: „nu simt nimic”, dar neliniştea se exprima ulterior prin gesturi de autoagresiune şi furie pe ceilalţi.

Moartea fizică se va întâmpla. În ce priveşte relaţia ta cu cei dragi, e oare cu putinţă ca ea să moară? Iubirea nu poate fi biruită de moarte. Pentru că moartea a fost deja biruită! (M. Antonie)

Nevoia pacientei de a vorbi despre propria moarte, de a primi răspunsuri la temerile neexprimate a născut un dialog cu întrebări la care a căutat răspunsuri: „Cum va fi viaţa celor din familia ta când tu nu vei mai fi? Cum crezi că va fi pentru ei pierderea ta?” Teama că cei din familie „vor depăşi” pierderea era un alt fel de a spune „îmi fac griji că voi fi uitată după ce voi muri”.

O dată recadrate trăirile s-a redus şi vinovăţia „egoismului” pe care pacienta îl simţea în relaţiile cu cei dragi.

Dragostea înseamnă un alt fel de a trăi şi după cei ai murit, în inimile celor pe care i-ai iubit. (M. Antonie)

TĂCEM ÎN SUFERINŢĂ

Din cauza durerii vocea se frânge şi devine de nerecunoscut, ea provoacă strigătul, lamentaţia, geamătul, lacrimile sau tăcerea. (David Le Breton)

Însoţirea psihologică a însemnat şi momente mai puţin intervenţioniste şi mai degrabă tainice, discrete, de validare a suferinţei şi de conţinere a ceea ce pare de ne-conţinut. În faţa bolii, a durerii, a fricii şi a morţii de multe ori se cuvine să stăm în tăcere. Importante sunt relaţia, prezenţa şi, în măsura în care ne stă în putinţă, rugăciunea.

La căpătâiul unui bolnav nu trebuie să te porţi ca în viaţa obişnuită, nu trebuie să răspunzi la toate întrebările, nici să vorbeşti cu aceeaşi viteză şi nici să te aştepţi la vreun răspuns… Persoana bolnavă trebuie abordată cu extrem de multă atenţie, cu multă înţelepciune şi cu smerenie. (M. Antonie)

NĂDĂJDUIM ÎN IUBIRE

Nădejdea noastră în viaţa veşnică stă în aceea de a fi iubiţi. (M. Antonie)

Dimensiunea iertării a fost o temă esenţială în întâlnirile noastre. Dificultăţile de a-i ierta pe cei apropiaţi erau proiectate în credinţa că la rândul ei nu va fi iertată. Recadrarea regretelor a fost un alt obiectiv terapeutic, prin anularea cauzalităţii de tipul „dacă aş fi făcut altfel acum nu aş fi bolnavă” – cu efectul de reducere a vinovăţiei.

Trebuie să fim capabili ca din străfundul inimii şi din toată fiinţa noastră să-i spunem celui plecat „iartă-mă” şi de asemenea: „te iert!” (M. Antonie)

Dorul de acasă (unde nu putea ajunge pentru că boala făcea deplasarea imposibilă) a fost parţial alinat de întâlnirea la Hospice cu o pacientă originară din acelaşi sat cu ea. Pacienta a considerat întâlnirea un dar prin care „acasă” a venit simbolic la ea.

În jurul patului de spital, familia s-a reîntregit înainte de final, ca într-unul din desenele în care îi vedea pe toţi împreună, şi au decis să o înmormânteze în locurile natale, în care atât de mult şi-a dorit să ajungă.

ROADELE ÎNTÂLNIRII

Ritmul ultimului an a însemnat cel puţin o întâlnire săptămânală în care viaţa şi moartea şi-au anulat graniţele. Îl consider un prilej de creştere, de conştientizare şi de asumare.

Curajul pacientei de a aduce în discuţie subiecte dificile, întrebări incomode mi-au confirmat nevoile pacienţilor în acest sens. Cu atât mai mult e nevoie să fim pregătiţi pentru astfel de dialoguri.

Sporirea responsabilităţii faţă de pacienţi. Măsurarea spusului şi nespusului. Exersarea capacităţii de a fi alături prin tăcere şi ţinere de mână când nimic nu mai pare să poată fi făcut.

REZONANŢE PERSONALE ŞI REMEDII INTER-PERSONALE

Când nu mai putem să ne facem bine, să ne străduim să ne facem buni (Pr. Porfirie)

…iar când nu îi mai putem face bine pe pacienţi să ne străduim să le facem cât mai mult bine, prin purtarea noastră de grijă şi prin atenţia sporită prin iubire la nevoile lor. Remediul suferinţei nu poate fi altul decât răbdarea exersată în Iubire!

Distribuie

Manuela Rusu

Manuela Rusu este psiholog, psihoterapeut de familie, cu experiență în psihooncologie și în însoțirea psihologică a pacienților cu prognostic de viață limitat (îngrijiri paliative).

Mai multe articole de Manuela Rusu

Articole similare

NE-AR PLĂCEA SĂ AFLĂM OPINIA TA