Povestea Anei sau frământările unei persoane seropozitive

Sunt educator în cadrul Asociației Române Anti-SIDA din 2011, iar din 2015 coordonez voluntarii din cadrul aceleiași organizații. În interviul care urmează, doresc să vă împărtășesc povestea Anei. (numele persoanei este unul fictiv pentru a-i proteja identitatea.)

Lucia: De când trăiești cu HIV?

Ana: S-au împlinit 10 ani de când trăiesc cu HIV. Aproape că nu îmi vine să cred.

Lucia: Ce informații aveai despre infecția cu HIV/SIDA înainte să îți afli diagosticul?


Ana: Atunci când am fost diagnosticată, nu știam nimic despre infecția cu HIV sau despre SIDA… știam doar că este un lucru îngrozitor și că te va omorî; poate că din cauza asta, una dintre primele întrebări a fost legată de speranța de viață.

În 2007, speranța de viață pentru o persoană care trăia cu HIV era de 45 de ani… cel puțin, asta mi-au spus medicii la vremea aceea și a ramas adânc împământenit în mintea mea.

Lucia: Ai putea să ne povestești despre cum ai aflat că ești infectată?

Ana: Eram internată în spital și după un diagnostic de turberculoză, herpes și candidoză, un asistent social s-a gândit să îmi facă un test HIV.


La vremea aceea, fiind virgină, nu este foarte sigur cum am contactat virusul însă medicii au presupus că am fost infectata în spital, atunci când eram copil; cu siguranță, mulți dintre voi ați auzit de epidemia nozocomială prin care a trecut România la finalul anilor ‘80.

Lucia: Cum ai reușit să faci față diagnosticului și care au fost frământările tale?

Ana: Au fost foarte multe suișuri și coborâșuri, emoțional și fizic. Cumva, am găsit întotdeauna puterea să trec peste aceste provocări.

Asemenea celor ce trăiesc cu HIV astăzi sau celor ce află că sunt diagnosticați, am avut foarte multe întrebări:

• Când o să mor?
• O să am vreodată un partener sau o familie?
• Cum vor reacționa prietenii și colegii la aflarea statusului meu?
• Sunt alți oameni la fel ca mine?

Nimeni nu a putut să îmi răspundă acestor întrebări ce mă chinuiau.

Venind dintr-un oraș mic, să găsesc o persoană care trăiește cu HIV, care să imi fie un fel de mentor a fost greu. Sunt sigură ca viața mea ar fi fost altfel dacă aș fi avut parte de sprijin moral din partea unor oameni “la fel ca mine”.

Lucia: Cum au reacționat oamenii dragi ție la aflarea veștii?

Ana: Cumva, mă consider un om norocos… norocos pentru că am avut sprijinul mamei mele și al oamenilor dragi, însă majoritatea persoanelor nou-diagnosticate, în special persoanele tinere, nu au acest noroc. Pentru mama mea a fost foarte greu să accepte diagnosticul, mai ales pentru că tot ce știa despre HIV era că o să ma ucidă.

Lucia: Cum ai reușit să îți menții morarul ridicat?

Ana: Încet-încet, am început să mă documentez despre infecția cu HIV și despre SIDA iar pas cu pas și pe masură ce am aflat și mai multe informații, toate fricile mele s-au diminuat în timp. Am învățat că dacă îmi urmez tratamentul conștiincios, pot duce o viață lungă și sănătoasă.

Lucia: Ai spus că urmezi un tratament? Cât de dificil îți este?

Ana: Când mi se cere să vorbesc despre traiectoria mea ca tânără persoană ce trăiește cu HIV, întodeauna aduc norocul în discuție .

Asta s-a întâmplat și cu tratamentul meu; iau două pastille pe zi; desigur că am întampinat unele efecte secundare însă comparativ cu beneficiile, acestea sunt minore.

Din păcate, cei care au fost infectați în aceeași perioadă cu mine și cei ce au avut norocul să supraviețuiască au schimbat foarte multe scheme de tratament, au probleme cu aderența la tratament și cu, ceea ce se numeste “oboseala tratamentului”.

Lucia: Care este cea mai mare problemă cu care te confrunți ca persoană ce trăiește cu HIV?

Ana: Cu toate că mă consider norocoasă, una dintre problemele cu care mă confrunt este discriminarea și stigmatizarea asociate infecției cu HIV, discriminare ce există până și în domeniul medical; nu o dată am fost dată jos de pe scaunul de la dentist folosindu-se de scuza ”nu avem echipament special să te tratăm”.

Lucia: Cât de ușor sau greu este să ai relații intime/parteneri?

Ana: Un rezultat pozitiv nu înseamnă că trebuie să renunți la viata intima și/sau relații însă dating-ul continuă să fie unul dintre cele mai dificile părți din viața mea. Poate că nu dating-ul cât menținerea unei relații de lungă durată cu un partener care nu are HIV.

Cu toate că faptul că am HIV nu a fost motivul încheierii relațiilor, cu siguranță, a fost unul dintre factorii care a dus la asta.

Încerc să le mărturisesc partenerilor mei de la primele întâlniri, daca nu, chiar de la prima. În momentul dezvăluirii, văd că majoritatea are un sentiment de reticență. Desigur că reticența vine din cauza fricii iar frica din cauza necunoașterii, din cauza faptului că nu au suficient de multe informații despre HIV sau cum se transmite, mulți dintre ei crezând că HIV este atât de mic încât trece prin prezervativ; nici să nu mai menționez că mulți nu au auzit despre tratamentul ca metodă de prevenire. (vezi studiul PARTNER)

Poate că, acum, când PrEP (terapia de pre-expunere la HIV) devine din ce în ce mai cunoscută, va deveni din ce în ce mai ușor cu relațiile între cuplurile serodiferite. Din păcate, PrEP nu este disponibilă în România.

Poate deveni obositor să explici fiecărui posibil partener că nu reprezinți niciun risc dacă îți urmezi tratamentul și ești nedetectabil. Desigur că această informație ar trebui să vină chiar de la furnizorii de servicii de sănătate.

Lucia: Cum să vorbim cu o persoană care tocmai ne spune că are HIV?

Ana: Mulți nu știu cum să reacționeze atunci când le dau vestea și poate că de aceea pun și întrebări care dor. Nu există o definiție universal valabilă despre cum să vorbești cu o persoană ce trăiește cu HIV.

Cred că ar trebui să se informeze despre infecție (ce este, cum se transmite, cum se tratează și cum oamenii pot trăi sănătos cu HIV). Poate că atunci când vom înțelege că HIV nu mai este o infecție egală cu moartea, poate că atunci va fi mai ușor.

Încurajați-ne să ne luăm tratamentul cu toate că putem sa avem efecte secundare, fiți deschiși la discuții despre HIV însă înțelegeți că nu suntem tot timpul dispuși să le avem; încercați să aveți aceleași subiecte de discuție dinainte de aflarea diagnosticului (suntem aceleași persoane) și multumiți-ne pentru că am avut încredere în voi să vă dezvăluim diagnosticului (se duce o luptă intensă până ajungem să vă spunem).

Referitor la furnizorii de servicii de sănătate, NU mai discriminați, știm cu toții că asta se întâmplă în România, fiți onești cu pacienții, educați pacienții despre infecția cu HIV și oferiți informații acestora, informații corecte ce le pot transmite în comunitate și încercați să îi îndrumați către organizații de pacienți, site-uri de încredere și să le oferiți grupuri de suport.

Lucia: Este ceva ce te sperie acum?

Ana: În 2017, având toate informațiile necesare, nu îmi mai este frică de o moarte prematură; am început să fiu mai concentrată pe cum îmi va reacționa corpul la expunerea îndelungată cu tratamentului anti-retroviral și despre ce înseamnă să îmbătrânești cu HIV.

Aș minți dacă ți-aș spune că nu am zile în care sunt speriată sau tristă însă am învățat să trăiesc cu HIV și să îmi îmbrățisez statusul; mai mult de atât, vreau să îi ajut și pe alții care, poate, nu sunt la fel de norocoși ca mine.

Distribuie acum

Lucia Trașcă

Lucia Trașcă activează in domeniul HIV/SIDA din 2011. Și-a început activitatea ca educator în cadrul Asociației Române Anti-SIDA iar din 2015 coordonează voluntarii din cadrul aceleiași organizații. În prezent, urmează cursurile unui program finanțat de European AIDS Treatment Group Training Academy. EATG Training Academy este o initiativă a Organizației Mondiale a Sănătății din Europa care pregătește viitori activiști în domeniul HIV/SIDA.

Mai multe articole de Lucia Trașcă

Explorează

NE-AR PLĂCEA SĂ AFLĂM OPINIA TA