Adevărata comunicare – o provocare în îngrijirea paliativă

Comunicarea este cea mai uzitată manevră de către membrii echipei de îngrijiri paliative. Se vorbeşte mult despre comunicare în paliaţie, parcă mereu e ceva nespus, poate nu totul se poate spune. Subtitlul acestei lucrări ar putea fi „Cuvânt şi tăcere în Hospice”, pentru că uneori ele merg de mână şi e nevoie să trecem cu măsura potrivită de la una la alta. Cui comunicăm? Cât comunicăm? Cum comunicăm? Când tăcem? Cum tăcem? Cât tăcem? Există un balans între cuvânt şi tăcere, între spus şi nespus, într-o echilibristică ce seamănă cu mersul pe sârmă.

De ce comunicare adevărată? Nu mereu atunci când comunicăm o facem cu adevărat? E un adevăr faptul că aproape mereu comunicăm (verbal sau non-verbal) dar nu mereu suntem adevăraţi, autentici, în acord cu nevoia pacientului, familiei sau chiar a colegului din paliaţie. Din motive ce ţin de context, de limitele nostre, de lucruri dincolo de noi. Dar e important să ne asumăm faptul că uneori nu suntem în comunicare, ceea ce celălalt are nevoie de la noi.

Sunt două lucruri pe care le-am urmărit în lucrare: unul ce ţine de proces, de relaţia echipei de IP cu pacienţii, aparţinătorii şi pornind de aici să vedem ce înseamnă o comunicare autentică, adevărată, personală, respectiv un aspect ce ţine de conţinutul comunicării, dinspre echipa de IP către pacienţi, aparţinători şi invers, dinspre pacienţi și familie către noi. Vom aborda aici mai multe forme de comunicare, unele atipice, care s-au născut din întâlnirile noastre în Hospice.

Între cine are loc comunicarea la Hospice-ul din Timişoara? Surorile franciscane, ceilalţi membri din IP (medici, psiholog, asistent social, preot, asistente, infirmiere, voluntari), pacienţi şi aparţinători. Acelaşi adevăr comunicat reverberează diferit la pacienţi şi chiar între membrii echipei de IP uneori. Întrebarea e unde ne întâlnim? Care sunt părţile comune aşa încât să existe o comunicare adevărată? Probabil ne întâlnim în receptivitatea noastră la suferinţa celuilalt. Pe felia lui, fiecare comunică mai mult un anumit aspect: surorile – milostivirea, echipa medicala – tehnica, acurateţea medicală, asistentul social – datoria socială, psihologul – empatia. Cum comunicăm adevărat, adică acurat medical, empatic, etic şi estetic şi în comuniune cu celălalt?


Întrucât fiecare are aşteptări, echipa de IP se întreabă: oare a înţeles pacientul sau familia ce poate face pentru el echipa de IP? În acelaşi timp, pacientul se întreabă: oare sunt înţeles? Cât acceptă familia din mesajul nostru, în fiecare din etapele medicale şi psihologice prin care trece? Cât acceptăm noi din mesajul pacientului, mai ales atunci când există incompatibilitate între mesaje? Problema în comunicare e că, uneori, atunci când îl ascultăm pe celălalt, nu o facem ca să îl înţelegem, ci pentru ca să îi răspundem. Şi atunci nu e vorba de celălalt, ci de noi. Cum encodez mesajul în fiecare etapă ca el să poată fi decodat corect de pacient și familie? Adevărata comunicare presupune adaptarea mesajului în funcţie de etapa în care se află pacientul.

Dintre formele de comunicare, punctăm două: comunicarea prin cuvânt (în diferite forme) şi comunicarea prin tăcere, în formele lor funcţionale şi disfuncţionale, după cum va rezulta din exemplele practice.

„Cumva tot va fi, că n-a fost nicicând să nu fie cumva”


Dr: „O să facem să fie bine.”

Pacient: „Haideţi, dl. doctor, dvs. trebuie să faceţi ce trebuie, nu ce e bine.”

Învăţăm de aici că ce trebuie nu e mereu ce e bine. Ce e bine, ce e dorit, nu e mereu posibil. Pentru pacient, binele e o noţiune relativă şi în cazul de faţă şi un mod de a spune să nu i se dea speranţe false. „Ştiu prea bine cum stau lucrurile, fiţi serios, fiţi aici, vă auziţi, d-le dr.?” – pare că răsună în fundal.

De cealaltă parte, un exemplu de comunicare în contextul necunoaşterii diagnosticului de către pacient:Am venit în Hospice ca să mă vindec…” – Prin recadrare, această vindecare poate avea un alt înţeles. Sau comunicarea prin metaforă pe tema morţii „Eu totuşi nu cred că o să mor” însemnând „nu vreau şi nu pot să accept că o să mor.” Sau comunicarea metaforică în faza de negare a stadiului bolii: „eu totuşi cred că Dumnezeu e bun.” – şi din nou, recadrarea acestei bunătăţi.

Caz dificil – comunicarea în tandem între pacientele din acelaşi salon. Pacientul oarecum părăsit de familie, fără vizite vs. Pacientul tânăr, cu familie suportivă şi multe vizite. Dezechilibre care complică lucrurile. Pacienta tânără asociază internarea în Hopice cu abandonul celorlalte spitale. „Oare chiar nu se mai poate face nimic?”. Internarea coincide cu înrăutăţirea stării de sănătate şi ea crede că are legătură cu locul. În timp ce vorbesc cu ea, colega de salon se simte tot mai rău, cere calmante, nu poare respira, face un atac de panică, mă roagă să nu plec de lângă ea. Între timp, pacienta tânără încremeneşte pe marginea patului şi îmi spune că îi este teamă să se întindă – „dacă moare doamna de lângă? Ce loc e ăsta? Ce spital e ăsta? Aici se moare? Eu nu vreau să mor” – acceptă să se întindă după ce tragem jaluzeaua despărţitoare, ceea ce o termină pe cealalată. „Vreau să trăiesc în primul rând pentru mine – un „da” spus vieţii, care te îngheaţă.

O altă comunicare prin metaforă: „Chiar dacă dimineţile încep cu vreau să se termine viaţa mea”, ziua continuă cu ”vreau să trăiesc” – există sensuri dincolo de cuvinte şi e important să le auzim.

Fragment dintr-un dialog cu un pacient: „Ştiţi care e diferenţa dintre noapte şi întuneric? Noaptea vine şi trece, dar întunericul se poate lăsa pentru totdeauna.” – Sau o altă definiţie a fricii…

În cea mai mare parte a timpului, bolnavii de cancer se simt bolnavi de moarte. Cancer – ca în cer. Importanţa recadrării, resemnificării, îmblânzirii cuvintelor. „Mă doare tot, mai ales sufletul”…

Comunicarea prin metafore în contextul necunoaşterii diagnosticului: frisoanele pacienţilor au uneori un fond emoţional. Există şi un frig psihic, pe fond anxiogen. Frigul este un corelativ al singurătăţii – singurătate dată de această rupere în comunicarea autentică despre ceea ce i s-a întâmplat.

Un moment dificil pentru pacient: acceptarea pampers-ului. Pacienta vorbeşte despre un miros al bolii şi despre cât de dificil e nu să-l simţi, ci să-l porţi. E un alt mod de a spune cum această suferinţă se poartă de unul singur… 

Comunicări metaforice pe tema morţii:

„Unde voi pleca de aici?” – două nivele de receptare: a pleca din spital vs. a pleca din viaţă.

Comunicarea prin nenumirea cuvintelor. Intuiţia propriei morţi e prezentă, chiar dacă nu e verbalizată. Pacienţii tematizează uneori indirect referitor la moarte, prin enumerarea pierderilor din familie – e o formă de pregătire şi conştientizare a adevărului nerostit despre situaţia de sănătate reală.

Pacientul care vorbeşte despre „sunetele de durere” ale colegului de salon – simbolic, moartea e tot mai prezentă şi tot mai aproape.

Prezenţa morţii e uneori simţită intens şi de echipa IP. La capătul unei zile cu trei decese, o colegă exclamă: „Se simte moartea pe secţie. Aproape te atinge…

Cât putem să auzim din ceea ce ne spun pacienţii uneori?

Mă simt ca şi cum ar cădea bombe peste tot în jur şi eu alerg printre ele.”, „Mă simt lăsat singur şi gol sub cea mai rece ploaie posibilă, care te îngheaţă pentru totdeauna.”, „Astăzi m-am luptat cu moartea şi era să pierd.

Comunicarea prin umor: „constat, pentru că mă simt bine şi urmează să mă externez, că încă nu-s de moarte. Ne vedem data viitoare…” Şi ne-am văzut.

Pacienţii au nevoie de atenţie, de apreciere, de verbalizare, de control. Să simtă că sunt încă importanţi, că se ţine cont de ei, că sunt informaţi – chiar dacă uneori familia simte că îi protejează nespunându-le situaţia reală sau completă. Focusarea pacienţilor pe detalii trebuie văzută ca un indice de anxietate şi în legătură cu nevoia de control – există uneori sentimentul că lucrurile sunt privite printr-o lupă. Realitatea vieţii unui pacient în stadiu terminal de multe ori are dimensiunile salonului sau ale patului de spital…

Un exemplu de comunicare nepotrivită cu un pacient tânăr, aprox. 40 de ani, meta cerebrale, reîntors cu familia în România în contextul bolii. În Timişoara cunoaşte doar spitalele. În contextul confuziei, al vertijului şi al problemelor de vedere, a căzut de câteva ori din pat. Îmi spune că e îngrozitor să audă constant din partea asistentelor „staţi vă rog în pat, încercaţi să dormiţi…” Ca şi cum doar să moară îi mai rămâne de făcut.

Modalităţi atipice de comunicare în însoţirea psihologică a pacienţilor:

• Comunicarea prin scris la pacienţii cu traheostomă
• Comunicarea prin metafore terapeutice – poveşti sau poezii vindecătoare
• Comunicarea prin rugăciune
• Comunicarea prin literele de la scrable – prin care o pacientă cu meta cerebrale şi semipareză dreaptă a reuşit să aleagă literele numelui ei şi să spună, tot cu ajutorul lor, „sunt puţin tristă.” Dincolo de efortul fizic pentru pacientă, câştigul emoţional a fost nemăsurat.

Cu pacienţii care nu pot vorbi, pot fi numite pentru ei trăirile emoţionale şi, dacă simţim că ajută, a motivelor care stau la baza lor. Pacienţii pot confirma aceste verbalizări, ceea ce contribuie la sentimentul de a fi înţeleşi.

Să ajutăm pacienţii să verablizeze paradoxurile pe care le simt: să oboseşti, fără să faci nimic, să treacă timpul atât de greu şi atât de repede, să vrei să treacă zilele şi să ştii că sunt poate ultimele pe care le ai. Şi multe metafore pornind de la „buchetul de vene”, care se tot împuţinează, până nu mai rămâne nici una. E un prag psihologic foarte greu pentru pacienţi, pentru că prin vene curge viaţa. Un alt paradox dificil de gestionat în Hospice – zilele de naştere ale pacienţilor. Cum se comunică prin tortul pe care pacienţii îl împart cu echipa Hospice? Ce înseamnă o aniversare în contextul unui stadiu de viaţă terminal? „O gură de aer” – după cum ne-a spus un pacient cu probleme respiratorii severe…

Comunicarea prin plâns

De multe ori pacienţii simt o presiune din partea familiei pentru a nu plânge. La fel, aparţinătorii depun eforturi pentru a nu plânge în faţa pacienţilor. Dacă se întâmplă, momentul este indezirabil: „mi-ai promis că nu plângi.” Plânsul nu este permis, adică pacienţilor nu le rămâne nici măcar asta. Este important să-i ajutăm, în principal pe aparţinători, să nu se teamă de lacrimi şi să nu confunde temerile legate de pacienţi cu propriile lor temeri. Plânsul poate fi un moment de autenticitate şi un prilej de conexiune.

Comunicarea rolului iertării şi al împăcării cu ceilalţi

Discuţie cu un pacient despre care eu citisem în fişa medicală că are două fiice. El pomeneşte doar de una, aşa că îl întreb de cealaltă. Aflu că nu îşi vorbesc de ani. „Chiar m-aţi răscolit cu asta”, îmi spune. M-am „felicitat”, am mai bâjbâit nişte prostii şi am plecat. Starea lui s-a înrăutăţit zilele următoare, n-am mai apucat să vorbim. Vinovăţii, dileme etice, cât să întreb, cum să întreb, o fi bine, n-o fi bine să ating nişte subiecte, întrebări fără răspuns. O săptămână după, chiar înainte de externare, reuşim să stăm de vorbă: „Aţi câştigat bătălia cu fiica mea”, îmi spune. Aflu că fiica l-a căutat şi şi-a cerut iertare. El credea că eu am chemat-o. Şi chiar după ce l-am lămurit că nu am vorbit cu fiica lui, îmi spune că are o mare legătură cu discuţia pe care am avut-o, pentru că s-a deblocat ceva în sufletul lui şi probabil asta a făcut-o pe fată să poată veni la el. Am rămas recunoscătoare pentru cum Dumnezeu repară minunat ceea ce noi suntem pe punctul de a strica uneori, chiar din cele mai bune intenţii.

Comunicarea digitală

Lângă pacienţi, aparţinătorii stau uneori butonând telefoanele mobile, navigând pe internet, fugind din greutatea momentului. Copiii plecaţi în străinătate sunt uneori alături de părinţii internaţi în Hospice prin intermediul skype-ului. Cât de lângă celălalt suntem în acest fel? Nu e rolul nostru să fim barometrul distanţei sau al prezenţei fizice între oameni. Poate unii au nevoie de această defensă ca să nu se facă ţăndări.

Înţelegerea anumitor reacţii ale aparţinătorilor

E importantă comunicarea cu aparţinătorii, pentru a-i ajuta să-şi înţeleagă anumite reacţii, uneori neadecvate. „Tonul ridicat şi vocea răstită pot să însemne uneori te văd că suferi şi mor de durere că nu ştiu ce să fac ca să te ajut, iar fuga celui sănătos de lângă cel bolnav nu înseamnă mai niciodată indiferenţă ci nevoia de a se amăgi că momentul despărţirii este departe.” (Alina Mirică). Alteori e necesar să conţinem suferinţa aparţinătorilor, încât să poată pleca de lângă pacient şi să-l lase să plece, fără sentimentul că îl abandonează.

Comunicarea sentimentului de siguranţă prin menţinerea contactului telefonic pe perioada externării. Uneori contează foarte mult să ştie că pot suna la nevoie – şi când au sunat, au fost chiar în nevoie.

Comunicarea prin muzică

Pacientă vârstnică, fostă soprană. O mână de om, nu se putea deplasa. Când se simţea singură, începea să cânte. Se umplea secţia de romanţe. Personalul zâmbea, pacienţii din celelalte saloane parcă se opreau din durere. „Cine cântă?” Hospice-ul era un zâmbet şi-o muzică. Mi-a amintit de Morsele din închisori, pentru că pacienţii, fără să se vadă, s-au conectat între ei.

Ce învăţăm din ceea ce ne comunică pacienţii

Pacient tetraparezic, putea doar să privească acelaşi program la Tv în fiecare zi.

Dr: „Care a fost bucuria pe ziua de azi?” – Întrebare nepotrivită? Poate dură în contextul ne-mişcării pacientului? Şi totuşi, o întrebare care a mişcat pacientul. Şi inimile noastre.

Pacient: „Că trăiesc.

Este mai confortabil să comunicăm prin cuvânt, atât în baza educaţiei, a socialului, dar şi a spiritualităţii: „La început a fost Cuvântul.”…”dar acest Cuvânt tăcea, nu vorbea” (Iulian Tănase). Simţim uneori să facem în loc să fim. A comunica prin cuvânt înseamnă „a-i da ceva pacientului.” Dar nu mereu are nevoie să-i dăm ceva. Putem să tăcem? Putem să nu facem nimic? Putem pur şi simplu să stăm în suferinţa celuilalt? Să-i fim alături?

Există o tăcere a minţii şi o tăcere a sufletului. Există tăceri cu sens şi tăceri fără sens. Există o tăcere care odihneşte, conţine, te ţine. Şi o tăcere care apasă, respinge, separă. Există tăceri de spaimă şi tăceri de fugă. Atunci când nu se vorbeşte despre boală, sau când diagnosticul nu este comunicat, tăcerea e de regulă agresivă. Tăcerea nu prea poate fi în faza de revoltă – poate doar tăcerea-ţipăt, în faza de negociere tăcerea seamănă cu un tras de aer în piept, iar în cea de acceptare tăcerea poate fi neputinţă sau linişte.

Comunicarea adevărată este autentică, personală, particularizată, specifică, transcende protocolul, merge până acolo unde vrea pacientul, uneori e inconfortabilă şi se bazează pe adevăr.

Comunicarea politicoasă – este formală, impersonală, stereotipă, pune protocolul mai presus de om, este de suprafaţă, amăgitoare, călduţă, confortabilă.

Cât de mult poţi fi politicos în îngrijiri paliative? Cât de mult poate fi pacientul politicos cu noi sau cu familia? Cât de mult poţi fi politicos atunci când te doare?

Suntem politicoşi cu pacienţii atunci când nu avem timp pentru ei, atunci când nu ştim cum să ne apropiem de ei, atunci când nu ştim să encodăm mesajul şi să-l decodăm corespunzător.

A fi politicos în comunicare înseamnă a fi cumsecade, a bifa, a fi în duhul lumii. A fi autentic în comunicare înseamnă a fi corect – dar nu politically correct! – a conţine, a fi în comuniune cu pacientul.

Concluzie

Între cuvânt şi tăcere întrebarea e: cât îndrăznim să mergem în suferinţa pacientului? Cât, cum şi până unde îl însoţim? Cât adâncim conţinutul acestei suferinţe? Uneori ajută mai mult să stăm în proces decât în conţinut. Să fim autentici e mai important decât să nu greşim, iar relaţia cu pacientul e cea care dă valoare îngrijirilor paliative.

Articol scris cu ajutorul dr. Ovidiu Marusteri – Director Medical Hospice Timișoara.

Distribuie

Manuela Rusu

Manuela Rusu este psiholog, psihoterapeut de familie, cu experiență în psihooncologie și în însoțirea psihologică a pacienților cu prognostic de viață limitat (îngrijiri paliative).

Mai multe articole de Manuela Rusu

Articole similare

NE-AR PLĂCEA SĂ AFLĂM OPINIA TA